Whatsapp bellen

Drie keer hebben we het nu gedaan maar Marjolein blijft het vreemd vinden. Telefoneren begrijpt ze eindelijk en wil ze af en toe wel eens een praatje maken met haar broer of zus maar bellen en dan tegelijk zien met wie je praat is wel heel raar.
Zijn de bellers dan ook nog je vader en moeder dan is dat echt niet leuk of toch wel? Eigenlijk weet ze er niet goed raad mee. Je vader en moeder aan de telefoon zien betekent ook dat ze niet bij je komen en dat is precies wat ze het liefst zou willen.
Even een knuffel krijgen, samen een kopje koffie of thee drinken en dan mee naar huis. Zo hoort het te gaan en niet kijken en luisteren naar een raar TVtje en niet naar huis toe kunnen.

De eerste keer dat we belden zag ze er nogal wit en bedrukt uit. OMG, ze zal toch niet ziek worden? Vanmorgen ging het gelukkig veel beter maar raar en eng zal ze het nog wel een tijdje blijven vinden.
Ze zat vreemd en zo te zien niet makkelijk in haar stoel. Wat kan er zijn waarom zit ze zo gek? Wat blijkt, is haar eigen stoel opgehaald om de nieuwe zitorthese te plaatsen op het onderstel van haar rolstoel.
Wij dachten dat die nieuwe zitorthese vertraagd zou zijn door alle opgelegde beperkingen maar nee hoor. Vreemd dat het voor hen geen probleem is om door te werken. Deze mensen komen met zoveel cliënten, familie en personeel in contact en 1,5 mtr. afstand houden is volgens mij behoorlijk lastig als een stoel pas gemaakt moet worden.

Niet alleen het doorgaan van het plaatsen van haar nieuwe zitorthese maar ook het toch wel vele personeel wat af en aan komt vliegen om zo’n groep draaiende te houden baart ons zorgen. Ik weet van een aantal dames dat ze goed weten wat ze doen en zoveel mogelijk contacten vermijden ook thuis. Alles om te voorkomen dat ze het virus mee nemen naar de woongroep, maar doet iedereen dat?
Ik heb al gebeld met de manager van de woongroepen over dit onderwerp maar daar kwam ik niet veel verder mee. Ervan uitgaande dat…. Iedereen weet wat ze doen moeten….. Op de site van ‘s-Heerenloo staan de voorschriften waar ze zich aan moeten houden……. Ik neem aan dat iedereen dit doet………..
Hier kan ik me zo over opwinden.
Wat doet ze daar boven in haar torentje?
Brandjes blussen en koffie leuten?
Oplossingen bedenken en de groepen daadwerkelijk ondersteunen haalde ik niet uit haar verhaal.
Grrrr

In quarantaine

Mijn hart brak afgelopen maandag toen we onze dochter terug brachten naar haar woning. Onwennig met de situatie liep de leiding/verzorging als een kip zonder kop door de woning te draven. Geen ideale situatie voor onze dochter om thuis te komen.
Na haar tas uitgepakt en gewassen kleding terug gelegd in haar kast te hebben was het voor ons tijd om afscheid van haar te nemen.
Toen we een leidster vroegen even aandacht te besteden aan Marjolein bij het afscheid nemen van ons was ze gelijk in de verzorgingsmodes en had onze dochter haar volledige aandacht. Super, ze weten het best wel.

Dinsdag laat in de middag was daar dan de gevreesde mail van ‘s-Heerenloo. De cliënten gingen allemaal in quarantaine. Niet meer naar dagbesteding, school of werk. Neem van mij aan dat dit niet alleen voor Marjolein ingrijpend is. Voor een aantal zal deze maatregel volledig aan hen voorbij gaan maar de meesten voelen dit toch als een zeer beperkende maatregel die ze ondanks dat ze het enigszins begrijpen toch maar erg lastig vinden.

Concreet betekent dit dat er niemand meer in of uit de woning mag behalve het verzorgende personeel. Marjolein ophalen zou nog mogen maar terug brengen beslist niet. Tja wat is wijsheid dan?
Ze woont samen met 7 bewoners en  verschillende verzorgenden in een huis. Zoveel mensen om je heen geeft de nodige afleiding en wij zijn maar met z’n tweetjes.  Door het virus en haar handicap zouden we enorm beperkt zijn in ons doen en laten, wat Marjolein echt niet ten goede zou komen.
Stel je voor, jij bij die oudjes thuis zitten terwijl in je woning ondanks alles er van alles gebeurt en jij bent daar niet bij. Dan wil je echt niet bij je Pa en Ma zitten.
Koffie drinken bij haar mag nu ook niet, kortom voorlopig zijn we een paar weken van elkaar gescheiden.
Gelukkig kunnen we video- of whatsapp bellen.

Ondertussen klagen er al landelijk ouders en verwanten van cliënten over de quarantaine regel bij gehandicapte instellingen. De een leeft de regels precies na en de ander gaat er soepel mee om. Bij de ene instelling mag er wel visite ontvangen worden of cliënten opgehaald en terug gebracht, bij andere instellingen weer niet.
Wij wachten nog even af wat het coronavirus gaat doen. Gaat het de goede kant op dan verwachten we dat de regels bij Marjolein ook wel de regels zullen gaan versoepelen.

Z.O.Z. – Adieu – Ajuu

Je hebt een dochter die geestelijk en lichamelijk gehandicapt is. Lichamelijk flink gehandicapt maar geestelijk?????? Ja daar komen we nooit achter. Het weinige dat ze zegt, de mimiek van haar gezichtje en het reageren op haar omgeving is voldoende om het belangrijkste van haar te weten te komen. Dat ze met deze beperkte middelen heel duidelijk kan zijn en soms verrassend kan reageren waarmee ze ons doet verbazen over de dingen die ze weet of begrijpt liet ze pas geleden nog weer eens zien.

Op een zaterdagavond keken we samen André Rieu. Echtgenoot en ik onder tussen een beetje babbelend en lezend. Doordat onze aandacht niet vollidig op André Rieu gericht was hadden wij niet in de gaten dat het concert afgelopen was maar onze dochter wel. Het orkest zette ‘Adieu mein kleiner Gardeofficier’ in waarop onze dochter meerdere malen ‘Ajuu’ riep. Wij moesten nadenken en luisteren waar ze het over had. Zij had allang in de gaten dat dit lied het einde van het concert inluidde.
Waar ze het vandaan haalt?? Een begrip wat veelvuldig voorkomt in de muziek maar nooit uitgelegd wordt. Je weet het gewoon. Zij dus ook.

André Rieu – Adieu mein kleiner Gardeoffizier

Het stokje van Zwijmelen op Zaterdag is overgedragen door Irisppapilio aan Melodyk.nl
Voor meer Zwijmels op Zaterdag klik HIER

Eibergen aan de Berkel

Sinds vrijdag zijn we weer terug van onze  jaarlijkse vakantie met de oudste dochter.
In een aangepast huis met een tillift, hooglaag bed en een douchestretcher redden we ons prima met haar. De huizen hebben meer aanpassingen voor gehandicapten maar die hebben wij niet nodig. De huizen hebben uiteraard geen drempels, zijn goed te verwarmen en hebben een complete keuken waar je naar harte lust je gang kunt gaan.
De huizen van het Prinses Beatrixfonds lenen zich perfect voor vakantie met minder validen en/of gehandicapten.

DSC08811 (Small)Dit jaar was Eibergen de keuze om vakantie te vieren met onze dochter.
Eibergen is een dorp in de Achterhoek met rond de 12.000 inwoners. Diverse kleine en leuke straatjes komen in het centrum van Eibergen uit. Een groot rond plein waar bijna alle winkels zijn te vinden die je nodig zou kunnen hebben. Rondom het plein lopen weer de wat grotere wegen waaraan bijna alle supermarkten die je maar kunt bedenken gevestigd zijn. Compact en goed te belopen. Wij verbaasden ons over, wat een betrekkelijk klein dorp is er zoveel supermarkten zijn.

Eibergen is misschien wel klein maar ook een redelijk oud dorp. Rond 1188 zijn de eerste DSC08619 (Small)meldingen van het dorp Eibarge. Het heeft nog een aantal historische pandjes en de dorpskern is ondanks de winkel rondom het plein gezellig. Maar wat Eibergen nu echt zo leuk maakt is de Berkel die langs het dorp meandert.
De Berkel ontspringt in Billerbeck in Duitsland en mondt bij Zutphen uit in de IJssel.
Een grote rivier is het niet maar het water stroomt via verschillende niveaus lekker door naar beneden. Pleziervaart is er evenmin, daar is de rivier te smal en klein voor.
De botenvereniging (ik denk kano’s) heeft zich wel gevestigd aan de oever van de Berkel midden in het dorp. Daarnaast is het mogelijk om met een Fluisterboot en een gids de Berkel op te gaan die je wegwijs maakt over de rivier en zijn geschiedenis.

DSC08803 (Small)Die Berkel vinden wij juist zo leuk omdat hij ten eerste vanuit ons vakantiehuis bijna te zien is en ten tweede omdat er ondanks dat het een kleine rivier is er vaak wat te doen is op of rondom de Berkel.
Valt er wat te beleven op de Berkel dan merken we dat bijna direct. Denk trouwens dat wij de enigen zijn die de vitrage van de ramen gelijk aan de kant schuiven als we binnen komen vallen. Lekker naar buiten kijken of er op het veld of op de Berkel wat te beleven valt en mocht dat zo zijn er snel op af.

Door die Berkel zijn er ook weer heel veel verschillende vogels. Ja eenden natuurlijk maar ook vogels die langs de oever van de rivier leven. Helaas kennen we nog lang niet alle vogels laat staan we ze weten te vinden maar dat is ook niet nodig.
Zie je een fotograaf met een joekel van een telelens op zijn camera, luister waar hij naar staat te luisteren en kijk in de richting waarin hij kijkt of zijn camera op gericht is.
Gegarandeerd dat de vogel te vinden is die zoveel aandacht trekt.
Thuis even Googelen en je weet hoe hij heet en kan hij aan je verzameling gespotte vogels toegevoegd worden.

 

Mogelijkheden om te wandelen en fietsen vanuit Eibergen zijn legio.
Wat ons opviel was de Flamingoroute. Flamingo???? De falmingodans of de vogel? Wat bedoelen ze nu? Flamingo’s kom ik alleen maar gekortwiekt in dierentuinen tegen.
Echte flamingo’s vind je dus ook in Zwillbroekerveen net over de grens bij Duitsland.
Het geschreeuw en gekwetter van de kokmeeuwen komt je al snel te gemoed. Flamingo’s en kokmeeuwen schijnen een goede combinatie te zijn. Het voedsel van flamingo’s bestaat uit algen, wieren en de uitwerpselen van kokmeeuwen. Een goede verrekijker of fotocamera met zoveel mogelijk zoom is wel handig om ze te kunnen bespieden. We hebben ze gezien maar misten het juiste materiaal om de vogels goed in beeld te krijgen.  Middenin de ven is een eiland waar de flamingo’s broeden. De afstand vanaf de vogelspotplaats is vrij groot. Gelukkig maar voor de flamingo’s en andere vogels.
De flamingo’s die daar broeden zijn vrij licht van kleur. Ze zijn niet ziek of zo maar dat komt weer door het voedsel wat ze eten.
Caroteen geeft kleur aan de flamingo’s en deze krijgen onvoldoende caroteen binnen. Geen afwijking en geen tekort ze worden alleen minder oranje van kleur.

 

Prinses Beatrix fonds

Zo’n 15 jaar geleden moesten we toch erkennen dat het niet meer vol te houden was om met onze gehandicapte dochter vakantie te houden in niet aangepaste huis. Wat nu? Omdat onze dochter er zo ontzettend van geniet was, niet meer met haar op vakantie gaan geen optie. Dat kan altijd nog, of beter gezegd het zal een keer ophouden maar dat moment willen we zo lang mogelijk uitstellen.

Zoeken dus naar andere mogelijkheden om vakantie te houden met een meervoudig gehandicapt volwassene . Er waren wel een aantal huizen met aanpassingen maar dat varieerde van bredere deuren en geen drempels tot een douche met een wandkrukje. Jammer maar daar hebben wij niets aan. We hebben erg veel nodig om haar te kunnen verzorgen.

Een hoog-laagbed, tillift, douchebrancard of douchetretcher. Slaapkamer op de begane grond en geen afstapjes of trapjes want een volwassene met rolstoel en al tillen ook al is het maar één trede ga je een niet volhouden een week lang.

We zochten duidelijk verkeerd want wat we nodig hadden vonden we bij het Prinsesbeatrixspierfonds. Mensen met aandoeningen waarvoor aanpassingen in huis nodig zijn kunnen gebruik maken van deze huizen. Voor COPD patiënten zijn deze huizen ook zeer geschikt omdat er niet gerookt, gebbqt, gegourmet en dergelijke mag worden. Heb je hulp nodig van thuiszorg dan kan dat ook geregeld worden. De de eerste boeking wordt er om een geneeskundigeverklaring van de huisarts gevraagd om in aanmerking te komen voor het huren van het vakantiehuis van je keuze.

Tegenwoordig zijn er 9 aangepaste vakantiehuizen die verhuurd worden. Vroeger waren het er meer. Een aantal van deze huizen werden te weinig verhuurd en kostten te veel geld om aan te houden en zijn om o.a. deze reden afgestoten. Nog een mooi aantal want ga je ieder jaar naar een ander huis vakantie houden dan ben je 9 jaar verder.

Ons favoriete huis staat in Egmond aan Zee. Wij vinden dit één van de minst mooie huizen maar ondanks dat is het er prima. Groot genoeg, met alles wat je nodig hebt en een groot terras op het zuid-westen. Je kunt er de hele dag in de zon zitten. Het huis staat ongeveer 500 mtr. van het centrum af.  Aan het begin van het centrum een grote Jumbo supermarkt (is in de Jumbo reclame te zien op het moment), leuke winkels en aan het einde van de winkelstraat de nodige horeca. Zebrapad over en je loopt zo het strand op. Als dat gaat tenminste. Met onze rolstoelgebonden dochter lukt dat zeker niet. Er is één strandpaviljoen met uitzicht op zee waar we wel met haar kunnen komen. Zebrapad over vlondertje op en je bent er. Beetje zon, beetje wind en soms erg heet maar dan sluiten ze de zonneschermen wel en het hoort allemaal bij die zee waar we tenslotte voor gaan.

De huizen zijn geschikt voor 6 personen. Een beneden slaapkamer voor 2 personen met voorzieningen als een hooglaagbed en stillift. Naast de slaapkamer de badkamer met toilet, douche met verrijdbare douchestretcher en verlaagde wastafel. Boven, twee 2 persoonsslaapkamers met voldoende kastruimte en met één badkamer met douche en wastafel. Meestal met een 2e toilet.  Een grote keuken met aangepast aanrecht en een bijkeuken met wasmachine, droger, strijkplank, strijkbout, droogrek en zelfs wasknijpers. Een wasmachine is voor de meeste logés geen overbodige luxe. Denk bv aan incontinentie, kleding die door onhandigheden vies worden en niet kunnen blijven liggen tot je weer thuis bent. Als wij er zijn staat de wasmachine regelmatig aan net als thuis. Geen vakantie als je moet wassen? Ik ontkom er niet aan en dan is het heerlijk als alles aanwezig is en klaar staat om te gebruiken.

Wil je meer weten over de vakantiehuizen klik dan hier maar neem ook even de moeite om te lezen waar het Prinsesbeatrixspierfonds precies voor staat.
Rest mij alleen nog u een prettige vakantie te wensen.

Deze diashow vereist JavaScript.

Manege zonder drempels

004 Marjolein op de manege 2012

De ‘Manege zonder Drempels’ in Bennekom op de Veluwe is een manege waar voornamelijk Meervoudig gehandicapte kinderen en jong volwassenen met deze aandoening kunnen paardrijden. Je zult denken, hoe doen ze dat dan? Het klinkt misschien gek maar het idee is niet eens zo moeilijk maar de uitvoering des te meer.  De kinderen en jong volwassenen liggen op een ‘bed’ tussen de ruggen van 2 paarden in. Ga maar eens bedenken hoe je zoiets kunt realiseren. Het idee en de uitvoering van deze constructie is van Johan Roelofsen en steeds verder door ontwikkeld tot de huidige modellen.

P1050019

Door middel van een aangepaste tillift  worden de kinderen en jong volwassenen op het huifbed getild waar dan met behulp van kussens en het aanspannen van riemen een zo comfortabel mogelijk plekje wordt gevonden om tijdens de rit van 20 minuten te kunnen ontspannen en genieten. Lekker toe gestopt tegen de eventuele kou zijn ze klaar om te vertrekken. Doordat de kinderen min of meer tussen de ruggen van de paarden in liggen worden ze optimaal door bewogen wat de nodige gunstige effecten met zich mee kan brengen. Meervoudig gehandicapten mensen hebben vaak veel spanning in hun lijf die door de het bewegen van de paarden tot een grote of totale ontspanning kan leiden. Daarnaast kan het een gunstig effect op de darmen geven. Het paardrijden kan mogelijk meer fijne effecten opleveren maar dat is voor ieder persoonlijk. Gewoon uitproberen.

Daarnaast heeft de manege logeer/vakantie mogelijkheden voor gezinnen en woongroepen met Meervoudig gehandicapte kinderen. Op een rustige locatie dichtbij het centrum van Bennekom en Ede kun je vakantie houden en gelijktijdig gebruik maken van het huifbed rijden. Tijdens deze tochten kan de gebruiker(ster) en begeleider rekenen op de volledige aandacht van de koetsier. Alles gaat op een ontspannen manier en relaxt tempo. Wij wonen er te dichtbij om te gaan logeren en dat is best een beetje jammer. Het is een rustige locatie dichtbij het centrum van Bennekom en Ede waar je heerlijk kunt genieten.

De ‘Manege zonder Drempels’ krijgt geen subsidie of geld uit een ander potje om de organisatie draaiende te houden. Ze moeten hun broek helemaal zelf ophouden en zijn daardoor afhankelijk van de inkomsten uit de gastverblijven, sponsorgeld, giften van ouders, clubs en dergelijke. Kleding en cartridges worden verzamelt. Opbrengst van de verkoop van kerstkaarten en hobby artikelen die worden gedoneerd. Soms ontvangen ze een gift van mensen of bedrijven die voor hun feest, huwelijksfeest, verjaardag enzovoort geld hebben gevraagd voor de ‘Manege zonder drempels’. De inkomsten van de gastverblijven zijn niet voldoende om het hele project uit te betalen om de simpele reden dat dit project te kleinschalig is. Daarbij komt dat ze voor de verhuur van de gastenverblijven zeker niet de hoofdprijs vragen. Ieder jaar is het weer een puzzel om de begroting rond te krijgen. Zelf proberen ze de kosten zoveel mogelijk te beperken door met een handje vol vaste medewerkers en een groot aantal vrijwilligers te werken.

12705789_1050830691643206_6759708318260647370_n

Gister morgen zijn er opnames voor ‘Nederland heeft het’ van RTL 4 gemaakt. Zondag 21 februari om 16.00 uur worden de opnames uitgezonden. Zaterdag 27 februari is er nog een herhaling van het programma, als je zondag niet in de gelegenheid bent. Het is werkelijk de moeite waard om even te kijken. Heb je iemand met een ‘MCG’ kind die graag eens zorgeloos op vakantie wil. Vertel dat de ‘Manege zonder Drempels’ bestaat en een prima locatie is om vakantie te houden. Alles is aangepast, geen extra spullen meenemen. Het staat allemaal klaar. Ook voor woongroepen is er plaats.  Zoek je voor jezelf of een club waar je bij hoort een goed doel om geld te doneren, kijk eens op de website van ‘Manege zonder Drempels’ . Ik weet zeker dat je het een perfect doel zult vinden.

En wat hebben wij nu voor een lijntje met de ‘Manege zonder Drempels’? Misschien voelde je het al aankomen. Onze oudste dochter is een Meervoudig gehandicapt kind. Bijna 30 jaar komen wij al bij de ‘Manege zonder Drempels’. We hebben het bijna vanaf het begin mee beleeft en zien groeien. Ze doen zoveel goed en mooi werk dat hulp in de vorm van geld en vrijwilligers, oude kleding en wat al niet meer altijd nodig is en door moet gaan. Door mijn verhaal hoop ik dat mensen, organisatie’s en bedrijven nog eens goed naar hun goede doelen kijken of de ‘Manege zonder Drempels’ er soms ook nog bij kan. Of als er ieder jaar een ander doel gekozen wordt laat dit jaar de ‘Manege’ in aanmerking laten komen. Kijk voor contact en meer gegevens op de website van ‘Manege zonder Drempels’. Mochten jullie de ‘Manege’ als goede doel van het jaar of nog beter voor meerdere jaren opnemen in de begroting dan is mijn dank enorm groot.   

Kijk hier voor meer gegevens, vrijwilligerswerk en donatie’s  ‘Manege zonder drempels’

P1050005

Vind je dit leuk, deel het blog over de manege dan op je eigen Facebookpagina.

 

Ps. Kijk en lees ook mee op mijn Facebookpagina zodat je geen verhaal, foto, haiku of hersenspinsel meer mist. Vind ik Leuk!!!